8 juni 2019

Invigning av Ryggmärgsskadecentrum

Äntligen var det dags för den efterlängtade invigningen av Ryggmärgsskadecentrum i Göteborg. Ett drygt hundratal inbjudna gäster hade samlats i Palmstedtsalen, Chalmers för att lyssna på invigningstalen och ta del av det mycket intressanta programmet.

Ryggmärgsskadecentrums projektledare, Gunilla Åhrén, hälsade alla välkomna och lämnade därefter ordet till professor Agneta Holmäng, tillika dekan vid Sahlgrenska akademin.

Hon berättade att varje år skadas och insjuknar 50-60 personer i Västra Götalands Regionen. Efter en ryggmärgsskada förändras livet inte bara för den drabbade utan också för de närstående mycket påtagligt. Det behövs behandling, rehabilitering och samverkan kring den skadade för att uppnå högsta möjliga autonomi och livskvalitet. Därför måste kunskapsnivån förbättras hos såväl vårdpersonal som anhöriga. Det är här Ryggmärgsskadecentrat kommer att spela en stor roll med att ta fram och förmedla kunskap i syfte att öka egenmakten hos personer med ryggmärgsskada. Fokus skall ligga på lärande, användande och utveckling av ny teknologi.

Stenastiftelsens ordförande Madeleine Olsson Eriksson var näste talare. Hon beskrev kort Stenastiftelsens grundande för 23 år sedan och några av de stora forsknings- och kulturprojekt som stiftelsen lämnat bidrag till. Bland annat nämnde hon donationer på över 50 miljoner kronor till Chalmers och Stena Innovation, till Ågrenska stiftelsen för att finansiera uppförandet av en ny byggnad, Stenhuset och till Universeum för etablering av ett publikt visualiseringslabb och för att möjliggöra en tillbyggnad. Hon poängterade behovet av att utbilda personliga assistenter och vikten av att inspirera dem, inte av att kontrollera dem. Till sist underströk hon att tanken bakom Ryggmärgsskadecentrum inte är att ta över sjukvårdens uppgifter.

Dagens officielle talare var landshövding Anders Danielsson. Han nämnde sin bakgrund som chef för olika myndigheter men fram för allt berättade han mycket personligt om sin långa vänskap med en kamrat, som varit ute för en dykolycka och blivit förlamad från ryggen och nedåt. Hur de höll ihop och levde ett liv som andra ungdomar med idrott, resor och nöjen; inga hinder var omöjliga att ta sig över. Vännen blev så småningom guldmedaljör i Paralympics. Han avlutade sitt tal med att tacka Stenastiftelsen, Västra Götalandsregionen och Sahlgrenska Universitetssjukhuset för deras insatser.

Sedan var det dags för landshövdingen att klippa det blågula bandet, vilket han sedan snabbt knöt ihop igen med orden ”Det viktigaste är inte att klippa utan att knyta band”.

John Chernesky, Lead of Consumer Engagement vid Rick Hansen Institute, Kanada började med att tacka Stenastiftelsen och Göteborgs Universitet för att ha möjliggjort tillkomsten av Ryggmärgscentrum. Hans föreläsning kretsade mycket kring forskning, kliniska studier och hur den skadade personen bäst involveras i processen. Han påpekade med emfas att den skadade vill vara delaktig och bidra med kunskap och erfarenhet i forskningsprojekten eller med hans direkta ord ”Nothing about us – Without us”.

Inspiratören och författaren Christian Wass lämnade ingen oberörd när han berättade om hur hans liv vändes upp och ner när han var 20 år. Han dök på fel ställe, på fel sätt och fick en fraktur på femte ryggkotan. Han blev svårt förlamad och fick efter en lång rehabilitering lära sig att äta, skriva och möta människor igen. Och det gick därför att människans anpassningsförmåga är enorm. Något han lärt sig med åren är att människor tycker om att hjälpa till och känna sig behövda. Därför är det inga problem för honom att be om hjälp. Det gäller att ha rätt mentala glasögon och kasta bort skygglapparna, menar han. Att undra över om det finns någon mening med det som skett är lönlöst. Livet är tills det inte längre är.

1984 dök Claes Hultling, som då var narkosläkare, på en sten och bröt nacken. Han blev förlamad från bröstet och nedåt och kunde inte fortsätta som narkosläkare. Tillsammans med en kollega reste han till USA och Australien för att arbeta med ryggmärgsskadade patienter. Där lärde de sig hur man rehabiliterar ryggmärgsskadade och insåg att man i Sverige låg långt efter i bemötande och behandling. Tack vare bidrag och donationer från enskilda och företag kunde de i början på 1990-talet starta Spinalis, Sveriges första ryggmärgsskadeklinik, specialiserad på rehabiliteringsmedicin. Genom stiftelsen Spinalis finansieras en stor del av ryggmärgsskadeforskningen som bedrivs vid Karolinska Institutet och Spinaliskliniken.

Rehab har av tradition en låg status och den måste höjas, förklarade Claes Hultling, inte minst mot bakgrund av att rehabilitering är en samhällsekonomisk vinst. Av allt som kan ge den ryggmärgsskadade ökad livskvalitet är ett arbete det i särklass viktigaste.

Anders Westgerd, verksamhetschef för GIL, lämnade det ena exemplet efter det andra på hur man väcker opinion hos allmänheten. Det gäller att blanda provokation och humor för att nå fram, förklarade han. CP-dockan togs fram för att ge en känga åt de människor som har ett uppdämt behov av att gulla med personer med funktionshinder. En ölflaska med specialbryggt öl och CP-etikett med texten ”Störd Stark Öl” såldes på ett antal krogar för att få uppmärksamhet kring den dåliga tillgängligheten för funktionshindrade. Runt Stora Teatern målades en natt alla P-platser, med två undantag, med tecknet för handikapp-plats. Att det blev en enorm medial uppmärksamhet säger sig självt.

Till sist tackade Gunilla Åhrén alla medverkande och det digra programmet avslutades med plockmat och dryck i foajén. Åhörare och föredragshållare träffades kring borden, tankar och åsikter ventilerades och många kontakter knöts. Sammantaget en mycket lyckad invigning av Ryggmärgsskadecentrum i Göteborg.